Diagnóstico del trastorno del espectro autista con perspectiva de género



Giovanna Ferman García, Magali Huerta Reyes
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Aunque el trastorno del espectro autista (TEA) se ha investigado y descrito desde hace décadas, no ha sido estudiado lo suficiente desde una perspectiva de género. En México no existe un censo oficial que muestre una comparación exacta entre hombres y mujeres: en una revisión sistemática de 2017, por cada tres hombres diagnosticados hay una mujer (Loomes et al., 2017, citado por Pérez, 2023), y en el caso del autismo de alto funcionamiento la relación aumenta a 10 hombres por una mujer (Dworzynski et al., 2012, citado por Pérez, 2023). Si bien la cantidad de niños y niñas con TEA se puede relacionar con una mayor prevalencia en el sector masculino, las diferencias antes mencionadas pueden sugerir un camuflaje en el caso de las mujeres con autismo de alto funcionamiento.

     Es importante recordar que la detección y atención temprana contribuyen a una mejora significativa en el desarrollo de habilidades y la calidad de vida de personas con TEA. Para aquellas mujeres que reciben diagnósticos tardíos, esto se dificulta y provoca consecuencias negativas en diversos ámbitos, especialmente en el bienestar emocional.

     El diagnóstico tardío de TEA en mujeres se puede deber a diferentes factores, González (2024) refiere que se han descubierto 70 genes en el cromosoma X que se relacionan con el TEA, y dos con el cromosoma Y, lo que sugiere que, en el caso de las mujeres, si un cromosoma X tiene estos genes mutados, el otro podría compensar estas funciones, lo que no ocurriría en los hombres, haciendo más evidentes las características. Por otra parte, la evidencia ha mostrado que los errores en el diagnóstico del autismo en mujeres se asocian con el incremento de la incidencia de comorbilidades con problemas psiquiátricos (Hervás, 2022).

     Por lo anterior, resulta una necesidad detectar cuáles son las deficiencias que influyen en el diagnóstico del autismo para que sea posible implementar estrategias que contribuyan a solucionar esta problemática que impacta negativamente la vida de muchas personas.

     Para ello, es imprescindible cuestionar: ¿existen diferencias en las manifestaciones clínicas entre hombres y mujeres con TEA? Si existen, ¿estas han sido lo suficientemente investigadas?, ¿los manuales e instrumentos empleados para la detección consideran las características clínicas de hombres y mujeres?, ¿qué papel juegan las expectativas de género en la infradetección del sector femenino con TEA?

     En primer lugar, se debe comprender en qué consiste el TEA e indicar las diferencias sintomatológicas que se presentan entre hombres y mujeres. Lo anterior, con el fin de analizar la influencia del género en el proceso diagnóstico y detectar aquellos factores en los que existe un sesgo a causa de este.

 

TRASTORNO DEL ESPECTRO AUTISTA

 

El TEA es una alteración en el neurodesarrollo que se presenta en las primeras fases del desarrollo e influye en las habilidades de comunicación y en la conducta, al igual que en la interacción social. Las personas afectadas tienden a tener dificultades en la flexibilidad cognitiva, la cual es una función ejecutiva que permite moldear los pensamientos y comportamientos a situaciones cambiantes, así como problemas en la comunicación verbal y no verbal, intereses restringidos y comportamientos repetitivos y restrictivos (Adiego, 2021).

     Al ser un espectro, cada caso es diferente y no hay una sola forma de exhibir los síntomas; dicha heterogeneidad en la manifestación de síntomas se debe a muchos factores, como el nivel de gravedad en relación con la ayuda que se requiere, el contexto social, la dinámica familiar, etcétera. Por tal motivo, el diagnóstico debe ser realizado por un profesional capacitado mediante el uso de herramientas adecuadas (Ariza, 2021).    

 

DIFERENCIA EN LAS MANIFESTACIONES CLÍNICAS ENTRE HOMBRES Y MUJERES

 

Un aspecto que influye en la variabilidad del espectro es el sexo/género. Independientemente de las causas neurobiológicas y sociales, hay estudios que dejan en evidencia que ciertos rasgos se presentan de manera diferente (Hernández et al., 2022).

     Durante la infancia, las niñas generalmente muestran los síntomas de manera más sutil que los niños. Esto se debe principalmente a las habilidades más desarrolladas de adaptación al entorno social, lo que las lleva a la imitación de la interacción social que observan de familiares, compañeros de escuela e incluso películas y series. Lo anterior provoca que realicen un “camuflaje” de las manifestaciones clínicas (Hervás, 2022).

     Las capacidades limitadas para relacionarse de las niñas con TEA dejan de ser suficientes a medida que crecen, ya que los vínculos de amistad se vuelven más complejos, lo que provoca que los rasgos de TEA sean más notorios. Estas complicaciones se enfatizan durante la adolescencia debido a la necesidad de apoyo emocional y reciprocidad, mientras que los hombres en esta etapa se centran en las acciones y no en comunicarse (Hervás, 2022).

     La manifestación de la actividad de los sistemas regulatorios, como la evitación o la supresión ante situaciones que generan malestar emocional, y conductas compensatorias involucradas en el camuflaje de los síntomas, ocurren con mayor frecuencia en mujeres con TEA que en hombres. Hay una tendencia de las niñas con este trastorno a imitar la interacción social que observan, ya sea de personajes del contenido de entretenimiento que consumen, de familiares, compañeros o cualquier persona de su entorno. Esto se vuelve un obstáculo para los evaluadores, ya que disimula los síntomas, lo que influye en el diagnóstico (Pérez, 2023).

     Otro aspecto que difiere por género es el objeto de su interés restringido. Mientras a los niños con TEA les atrae aquello relacionado con hechos, cosas o aficiones, las mujeres se enfocan en aspectos relacionados con la información de las personas y temas acordes a los estereotipos de género (Pérez, 2023).

     Ariza (2021) señala las siguientes diferencias por sexo/género de acuerdo con su edad y etapa:

Niños y niñas de 0 a 3 años. Las niñas tienen un mejor desempeño en la comunicación e inferior en la motricidad en comparación con los niños.

Edad escolar. Las niñas “camuflan” los síntomas principalmente mediante la imitación de los comportamientos que observan en los demás, situación menos común en niños. También tienen mayor capacidad de usar comportamientos compensatorios para socializar, disimulando los desafíos sociales que enfrentan. Los niños generalmente prefieren jugar solos y las niñas buscan más la plática con sus compañeros y compañeras, aunque hay ocasiones en las que no logran integrarse. En la atención audiovisual, las niñas muestran un mayor nivel.

Adolescencia. Las mujeres optan por grupos de amistades reducidos dando especial atención al apoyo, no se interesan por amigos secundarios y tienen problemas para manejar los conflictos con sus amistades. Por otro lado, los hombres tienen una concepción más práctica de la amistad y enfocada a hacer actividades en conjunto, restando importancia a los conflictos y priorizando los intereses en común.

Población adulta. Los hombres con TEA tienen mayores intereses circunscritos y menor gravedad en la sintomatología sensomotora que las mujeres con TEA. También las mujeres se muestran con mayores habilidades estratégicas y capacidad de camuflaje, y menor en la memoria de trabajo.

     A manera de resumen, en la Tabla 1 se pueden observar, de forma global, algunas diferencias entre hombres y mujeres con respecto a las manifestaciones clínicas del trastorno del espectro autista.

 

DETECCIÓN DEL TEA Y SESGO DE GÉNERO

 

El primer paso para que las niñas y los niños con TEA sean diagnosticados correctamente ocurre cuando los adultos alrededor se dan cuenta de que tienen dificultades en las áreas de comunicación, conducta e interacción social. Esto se dificulta en el caso de las mujeres al interpretar los síntomas como conductas esperadas e incluso deseadas por el entorno social (por ejemplo, que sean calladas, tranquilas y tímidas). Caso contrario en los hombres, de quienes se espera mayor dinamismo y extroversión.

     Si bien hay diferencias en la manera en que se presentan los síntomas, incluyendo la sutileza de los síntomas en las niñas, no menos cierto es que estos son minimizados y aceptados socialmente como algo típico y adecuado (Carvajal et al., 2021).

     Las expectativas de género no solo afectan la percepción de los adultos hacia el infante retrasando la búsqueda de una atención adecuada, también implican una mayor presión y exigencia a las niñas para que socialicen mediante la conversación, y los niños, mediante el juego. Esto influye en gran medida en el camuflaje mayormente empleado por mujeres, pues es a ellas a quienes se les demanda tener actos de cordialidad como el contacto visual, sonreír, entablar conversaciones, etcétera (Carvajal et al., 2021).

     Los profesionales encargados de detectar el TEA también pueden estar influidos por lo que se espera de cada género. Esto, aunado a una formación sobre cómo debe ser una persona con TEA, basada principalmente en las características clínicas de los hombres, aumenta las probabilidades de caer en interpretaciones incorrectas de los comportamientos de las mujeres. Durante la infancia es común que el sector femenino reciba diagnósticos incorrectos debido a la confusión que generan las diferencias en las manifestaciones clínicas. Además, el camuflaje puede provocar mayor confusión y contribuir a diagnósticos incorrectos, como ansiedad, trastornos del lenguaje, etcétera (Hernández et al., 2022).

     La concepción general del perfil de una persona con TEA es afectada significativamente por el sesgo de género en investigaciones y las herramientas empleadas para el diagnóstico. Aunque en la actualidad es sabido que los síntomas se presentan de manera diferente en hombres y mujeres, con respecto a las características particulares del sector femenino no se ha estudiado lo suficiente y la información que existe al respecto es insuficiente para la adaptación de procesos diagnósticos y métodos de evaluación, así como para la formación de los profesionales encargados (Hernández et al., 2022).

     La mayoría de los estudios tienden a considerar únicamente a la población masculina con TEA o una cantidad mínima de mujeres, englobando a toda la población en un mismo rubro sin realizar estudios con muestras equitativas ni mostrar las particularidades o comparaciones en los resultados de cada sexo/género. Ejemplo de esto es el estudio llevado a cabo en Colombia por Zuluaga y colaboradores (2023), donde los participantes son 15.4 % de género femenino y 84.6 % de género masculino. Los resultados obtenidos coinciden en gran medida con el perfil tradicional del TEA sin considerar las diferencias de sexo/género, lo que contribuye a la invisibilización de las necesidades de las niñas y mujeres con TEA.

     Respecto a los instrumentos utilizados para la detección, los más populares son ADOS-2 y ADI-R. Ambos carecen de perspectiva de género; con el ADOS-2, por ejemplo, el evaluador puede confundir fácilmente los déficits sociales y de comunicación con rasgos de la personalidad, como la timidez. Por otro lado, empleando el ADI-R puede que no se detecten los síntomas al hacer énfasis en la infancia, etapa en la cual son más sutiles en las niñas con TEA (García, 2023) (Figura 1)

 

CONSECUENCIAS DEL DIAGNÓSTICO TARDÍO EN MUJERES

 

La infradetección y el diagnóstico tardío son problemas que afectan en gran medida la vida de las mujeres con TEA. En primer lugar, por el desgaste emocional, económico e incluso familiar que esto puede representar, ya que generalmente el diagnóstico correcto llega después de varios fallidos. Cada evaluación para llegar a un nuevo diagnóstico, la intervención y reiniciar el proceso al no ver los resultados esperados significa la inversión de una cantidad de dinero significativa. Además, cada que una intervención no da los resultados deseados, tanto la familia como la mujer diagnosticada pasan por frustración y malestar emocional (Leiva, 2022).

     Los cuidadores, al no conocer y comprender su condición, no cuentan con la capacitación necesaria para atender a una niña con TEA. Esto puede provocar una crianza e infancia traumática. De igual manera, que las mujeres con TEA no puedan entender sus síntomas propicia problemas emocionales como la frustración, el estrés, la ansiedad y la depresión (Leiva, 2022).

 

CONCLUSIONES

 

El sesgo de género en el diagnóstico del TEA se encuentra presente desde las investigaciones que se realizan alrededor de este trastorno. En gran número de estudios se han ignorado las particularidades sintomatológicas y contextuales de las mujeres. Las muestras de estudio tienden a excluir a las mujeres o incluirlas en una cantidad significativamente menor. Además, comúnmente no se hace distinción entre los resultados de hombres y mujeres, sino que son valorados como una población general. Al ser predominantemente varones, la información obtenida se inclina a sus características clínicas.

     Los conocimientos sobre la diferente manifestación del TEA en niñas y mujeres no se han trasladado en el diseño de manuales e instrumentos para la evaluación y el diagnóstico. Es necesaria la creación de herramientas que se basen en la perspectiva de género adaptadas a la población mexicana a fin de aminorar la infradetección y los diagnósticos tardíos en las mujeres.

     Un factor determinante para que las niñas con TEA reciban el diagnóstico adecuado y de forma atinente es la formación y percepción del especialista encargado de la detección. Todas las personas nos encontramos sumergidas en un contexto cultural y social que trae consigo expectativas y estereotipos de género, lo que no excluye a quien cumple el papel de evaluador. Sin embargo, es importante que esto no afecte su percepción al hacer las observaciones clínicas y calificar las pruebas aplicadas.

     Para ello, se debe implementar una perspectiva de género que contribuya al fácil acceso a un diagnóstico correcto a las niñas con TEA y permita que reciban la atención terapéutica pertinente para el favorecimiento de su desarrollo. Esto implica que se capaciten respecto a las particularidades del sector femenino con esta condición. Además, es necesario que los evaluadores se cuestionen a sí mismos respecto de las atribuciones que le dan a cada género, de manera que no asuman que algún rasgo es propio de una mujer en lugar de considerarlo como un síntoma de autismo.

     La atención temprana mejora el desarrollo de habilidades, aminora el malestar emocional, evita el desgaste económico en procesos e intervenciones que no brindan resultados positivos y mejora la calidad de crianza por parte de los padres o cuidadores al poder acceder a la información para hacerlo de manera adecuada a su condición y necesidades. Esto no es posible para las mujeres que reciben diagnósticos tardíos, además de provocar comorbilidades con ansiedad, depresión, entre otros problemas psicológicos.

     El sesgo de género respecto al TEA es un problema que requiere ser solucionado para mejorar la calidad de vida de las niñas y mujeres con este trastorno del neurodesarrollo. Para ello, se requiere implementar una perspectiva de género en las investigaciones, la elaboración de manuales, guías e instrumentos para la evaluación y detección y en la formación de los profesionales especializados en TEA. De esta manera, se podrá reducir la falibilidad del proceso diagnóstico, brindando la atención adecuada de manera temprana y mejorando el desarrollo de las niñas y mujeres con el diagnóstico.

 

REFERENCIAS

 

Adiego A (2021). El trastorno del espectro autista: revisión bibliográfica del concepto de autismo y vinculación con el mundo de las emociones. Recuperado de: https://zaguan.unizar.es/record/106419/files/TAZ-TFG-2021-2062.pdf.

Ariza M (2021). Diferencias clínicas del trastorno del espectro autista por género. Recuperado de: https://zaguan.unizar.es/record/111300/files/TAZ-TFG-2021-578.pdf.

Carvajal J, Riveros C, Robinson S y Farías V (2021). Influencia de las expectativas de género en las dificultades diagnósticas en mujeres con Trastorno del Espectro Autista. Revista de Estudiantes de Terapia Ocupacional 8(1):64-82.

García M (2023). Discrepancias de género en los procesos diagnósticos del Trastorno del Espectro Autismo: una revisión de literatura sistemática acerca de las niñas silenciadas. Ciencias de la Conducta 38(1):4-25.

González A (2024). Las diferencias entre los sexos en el autismo. Recuperado de https://www.gaceta.unam.mx/las-diferencias-entre-los-sexos-en-el-autismo/.

Hernández C, Verde M, Vidriales R, Plaza M y Gutiérrez C (2022). Recomendaciones para la detección y el diagnóstico del trastorno del espectro del autismo en niñas y mujeres. Recuperado de: https://www.observatoriodelainfancia.es/oia/esp/documentos_ficha.aspx?id=7935.

Hervás A (2022). Género femenino y autismo: infra detección y diagnósticos. Medicina (Buenos Aires) 82:37-42.

Leiva M (2022). Mujeres autistas chilenas diagnosticadas en edad adulta: Consecuencias y dificultades durante el proceso. Psiquiatría y Salud Mental 3/4:96-101.

Pérez K (2023). Perspectivas únicas: el espectro autista en mujeres. Revista Digital Universitaria 24(6):1-11.

Zuluaga T, Delgado A, Zuluaga J, Aguirre L, Sánchez J, Salamanca L, Restrepo F, Naranjo C, Orrego M y Giraldo L (2023). Perfil cognitivo y social en niños y niñas con Trastorno del Espectro Autista. Quaderns de Psicología 25(1):1-23.

 

Giovanna Ferman García
Magali Huerta Reyes
Facultad de Psicología
Universidad Veracruzana

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